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Salve a Laurinha

Laurinha veio ao mundo no dia 21 de Agosto de 2019. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Desde o seu nascimento, Laurinha foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram a nossa preocupação. Com 6 meses realizamos um exame genético. Aos 7 meses de idade nossa menina recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.

 

Vida precificada

O que você faria se, da noite para o dia, a vida da sua filha fosse precificada? Nossas famílias sempre tiveram uma vida humilde, sem luxos, ostentacões ou regalias e do nada, descobrimos que a vida da nossa filha depende do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma que, na atual cotacão dólar, custa em torno de 12 milhões de reais. Temos poucos meses para conseguir, por isso, nós imploramos, segure na nossa mão e não solte até chegarmos lá. Faremos tudo que estiver ao nosso alcance, lutaremos com todas as nossas forças para salvar a nossa razão de viver Laurinha! 

Doe amor, doe vida!

Nós não pedimos muito, um pouquinho de bastante gente vai ser suficiente. Doe o que puder, R$1,00, R$10, R$100... O valor não importa, sua atitude de segurar na nossa mão nessa luta sim. Ter você ao nosso lado é a nossa força, nosso combustível para acreditar. Você é a única esperança que temos de salvar a vida da nossa filha!

COMO DOAR:

TITULAR: Anna Laura Orsi Batista. CPF: 151.797.569-79

BANCO DO BRASIL: AG: 2356-6 / C. Corrente: 22.500-2 

BRADESCO: AG: 1524-5 / C. Poupança: 1002083-2 

SANTANDER: AG: 4398 / C. Poupança: 600155609 

ITAÚ: AG: 1414 / C. Poupança: 50417-3/500 

SICREDI: AG: 2606 / C. Poupança: 25139-8 

VIACREDI: AG: 0101-5 / C. Corrente: 1138028-4

SICOOB: AG: 3242 / C. Corrente: 40189-7

CAIXA: AG:3533 / C. Poupança: 15770-6 / Operação: 013

NUBANK: AG: 0001 / Conta: 15350070-8 / Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF 05194012985

INTER: AG: 0001 / Conta: 6259819-8 / Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF 05194012985

GOFUNDMEhttps://gf.me/u/x6i4uj

PayPal: https://salvealaurinha.com.br/doacao/

PicPay: @salvealaurinha

Vakinha: http://vaka.me/1071507

 

 

Rifa MOBI da Laurinha ENCERRADA

RIFA ENCERRADA EM 24/12/2020.

GANHADOR: DANIEL PEGORARO DE XAXIM / SC

 

REGULAMENTO RIFA MOBI DA LAURINHA

1 - Promoção: RIFA MOBI CAMPANHA SALVE A LAURINHA. Município: NOVA TRENTO / UF: SC. CEP:88270.000. CPF Anna Laura Orsi Batista nº: 15179756979

2 - MODALIDADE DA PROMOÇÃO: Sorteio

3 - ÁREA DE ABRANGÊNCIA: Todo o território nacional.

4 - PERÍODO DA PROMOÇÃO: 03/08/2020 a 24/12/2020

5 - PERÍODO DE PARTICIPAÇÃO: 03/08/2020 a 20/12/2020

6 - CRITÉRIO DE PARTICIPAÇÃO: Estará apto a participar da promoção os participantes que adquirirem os cupons físicos e/ou online via loja virtual oficial da campanha ao valor de R$ 10,00 e fornecerem no ato da compra nome, telefone e endereço válidos no canhoto/cadastro.

7 - QUANTIDADE DE BILHETES: ATÉ 100.000

9 - PRÊMIO: Um veículo Fiat Mobi 2020 0km na cor vermelha

10 - DATA DO SORTEIO: 24/12/2020. ENDEREÇO DA APURAÇÃO: Rua Santo Inácio, 143. Centro. Nova Trento – SC. CEP 88270.000

LOCAL DA APURAÇÃO: Praça Getúlio Vargas, centro de Nova Tento.

12 - FORMA DE APURAÇÃO: Será ganhador do prêmio, o participante que possuir o cupom/e-mail cujo número coincida com o número sorteado.

13 - CRITÉRIOS DE DESCLASSIFICAÇÃO: Será desclassificado da promoção o participante que, no momento da compra, não informou todos os dados no canhoto ou cadastro online.

14 - FORMA DE DIVULGAÇÃO DO RESULTADO: O resultado da promoção dar-se-á através do endereço eletrônico www.salvealaurinha.com.br e redes sociais oficiais da campanha no dia 24/12/2020 a partir das 20h;

O portador do bilhete premiado será contatado pela organização da campanha Salve a Laurinha através do número de telefone fornecido no ato da compra;

15 - ENTREGA DOS PRÊMIOS: A partir do dia 25/12/2020, o ganhador deverá retirar o prêmio na cidade de Nova Trento, na rua Santo Inácio, 143. Centro. CEP 88270-000. Ou fazer contato direto com concessionárias para comercializar o veículo, caso não tenha interesse de permanecer com ele.

16 - DISPOSIÇÕES GERAIS: A venda de bilhetes dar-se-á através de cupons físicos que poderão ser comprados através dos voluntários da campanha Salve a Laurinha ou através da venda online que acontece no loja virtual oficial da campanha. O preço de cada bilhete é R$ 10,00 (dez reais); Cada bilhete terá 1 número participante; Não há limite de compra de bilhetes; O prêmio não poderá ser convertido em dinheiro pela campanha; O valor arrecadado com a venda da Rifa será 100% destinado para a campanha Salve a Laurinha; Se o prêmio sorteado não for reclamado no prazo de cento e oitenta (180) dias, contados, respectivamente, da data do sorteio, caducará o direito do respectivo titular e o prêmio será comercializado e o valor revertido para a campanha Salve a Laurinha; Em caso de promoções com participação de menor de idade, sendo este contemplado, deverá, no ato da entrega do prêmio, ser representado por seu responsável legal; A divulgação da imagem dos contemplados poderá ser feita até um ano após a apuração da promoção comercial.

Tampinhas e Lacres da Laurinha

Ajude o meio-ambiente e Salve a Laurinha. Guarde as tampas plásticas de qualquer recipiente e os lacres de alumínio das latinhas e entregue em um dos pontos de coleta abaixo. SE NA SUA CIDADE NÃO HOUVER PONTO DE COLETA, COMERCIALIZE DIRETAMENTE NA RECICLAGEM MAIS PRÓXIMA E DEPOSITE O VALOR ARRECADADO EM UMA DAS CONTAS OFICIAIS DA CAMPANHA.

 

PONTOS DE COLETA:


São João Batista:

- Agropecuárias: - Didi 

- Pena Branca / - Itamar

- Loja Da Ana (Carmelo)

- Loja Mundo Encantado

- Panificadora O Padeiro

- Caldo De Cana Do Jean

- Lavação Pits Top

- Mercado Cuco

- Loja Julia Durkop

- Vidrossol


Nova Trento:

- Bar Do Pinho

- Armazem dos Sabores


Brusque:

- Posto Bissoni

- Loja Linha Leve (Centro)

- Fenarreco - Ademir Turismo

- Coremma


Tijucas:

- Beleza E Estética Dani

- Cantinho Da Estética

- Compre Fácil / Magrass

- Drogaria Gandolfi

- Mecânica Jacaré

- Coremma


Canelinha

- Sabores Assini


Balneário Comboriú:

- Café E Conveniência

- Comes E Bebes

- Restaurante Metrovile (Bc Shopping)

- 10 Pasteis (Bc Shopping)


Comboriú:

- Coremma


Navegantes:

- Xburguinho Navegantes


Itajaí:

- Showbol Arena

- MGN - Indústria Metalúrgica

- Coremma


Itapema:

- Contabilidade Meia Praia


Blumenau

- Coremma


Indaial

- Coremma


Rio do Sul

- Coremma


Cocal do Sul

- CDL Cocal do Sul

- Casa em Frente ao SAMAE (Bela Vista)


Urussanga

- BARRACAS DO TALIANO (Centro e Estação)


Chapecó

- Supermercado Matana

- Advogado Marcos Cristiano Alberti (Jardim América)

- Dilce da Modas (centro)


Florianópolis:

- Guedes Restaurante: Rua Pedro Soares, 37 - Centro

- Sacolão da Capital: Calçadão João Pinto, 198 – Centro

- Servidão Caminho do Arvoredo número 345 -  Rio Vermelho


São José:

- Rua Francisco António da Silva, 19635

- Rua Cristina Maria Zimmermann, 101


Parobé - RS

Loja New Look - Rua 28 de março, 291. Bairro Palmeiras

- Super do Diego - Nova Guarujá

- Salão Atitude e Cia - Avenida das Nações, 1338. Guarujá

- Padaria D'costa - Avenida das Nações, 1134. Guarujá

- Sultelas - Avenida das Nações, 2179. COHAB

- Super Company matriz e filial - Rua 25 de julho, 343. Nova Parobé / Djalmo Haack, 811. Alexandria

- Mercado Redefort KS - Alcides Ferreira, 04. Integração

- Padaria e Confeitaria Daiane - Djalmo Haack, 410. Alexandria

- Spartacus Barber shop social Club - Alexandria

- Lojas Colombo - Centro.

- Mercado Diniz - Bairro Bela Vista.


Taquara - RS

- Loja Legítima super 10 - centro

- Maicon Grings Táxi - centro ( ponto táxi Itaú)

- Fruteira Canaã - Tristão Monteiro, 2530. Nossa Senhora de Fátima

- Eliane Cecchin - Rua Amazonas, 45. Santa Terezinha

- Oficina Mecânica Dani - Marechal Floriano, 2495. Jardim do Prado

- Salão Pamela Kirsch - Rua Santa Catarina, 1308. Santa Terezinha

AME: Atrofia Mulscular Espinhal
Entenda como Laurinha nasceu com essa doença!

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. O SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais.  A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade, portanto, temos poucos meses!!!

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Endereço:
Nova Trento
Contato:
salvealaurinha@gmail.com

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